Het huis heeft een onderhoudsbeurt nodig. Dus de schilders zijn er. Nu vind ik dat zelf al een ding, want er loopt constant iemand om huis en er wordt geschuurd en er worden steigers neergezet enzovoort. Voor Jenthe is het helemaal moeilijk. Vanmorgen werd ze wakker van de herrie, waardoor ze niet lekker wakker werd. Ook het nergens een plek kunnen vinden om te rusten valt niet mee. Daarbij is het in de tuin op de trampoline nu ook extra spannend, want er lopen "vreemden" in de tuin. Gelukkig zijn ze niet helemaal onbekend, want beide spelen bij haar vader in de band. Maar toch, het is voor Jenthe allemaal anders. 

Het is mij gelukkig nog niet eerder overkomen, maar afgelopen jaar kreeg ik te maken met een zorgverlener waar ik geen vertrouwen in had. Van tevoren werd ons verteld dat hij bekend was met niet aangeboren hersenletsel, maar niet met kinderen die dit hebben. Hij was vooral bekend met de volwassen doelgroep. Op zich geen probleem voor ons.

Al vanaf het begin, nog voordat we de uitslag kregen, merkte ik dat het zorgdragen 24/7 veel vroeg van me. Ik werd mij er steeds meer van bewust dat deze fase geen begin en einde kende. Het was niet een fase zoals bij de meeste kinderen. Eerst ben je baby, dan peuter, kleuter en de hele reutemeteut erachteraan. Ergens in dat proces zou Jenthe niet de volgende fase ingaan. 

Een jaar voorbij! Wat gaat een jaar snel zeg. Vorig jaar stonden we voor de keuze of we Jenthe uit de leerplicht zouden halen. Alhoewel, er was niet veel keuze. Het was de enige optie. Nu zijn we een jaar verder en moeten we weer de keuze maken of Jenthe wel of niet naar school zou gaan in het volgende schooljaar. Afgelopen jaar is wel weer duidelijk geworden dat de prikkelverwerking van Jenthe echt veel tijd en aandacht vraagt. Het is niet perse verbeterd. Wel heeft het ontzettend goed gedaan dat ze niet meer naar school ging. De rust kwam terug. Bij haar, maar ook binnen het gezin.

Jenthe is bijna veertien jaar en zit volop in haar puberteit. De combinatie van een puber met hormonen en het ergens nog zijn van een meisje van zes jaar, is vreemd. Het voelt niet alsof ze al op die leeftijd zit, al klopt het met haar uiterlijke kenmerken zeker wel. Ze ziet er ondertussen al uit als een jonge dame met alle rondingen op de juiste plekken. Dat staat kaasrecht tegenover het kleine meisje die ze van binnen nog is. 

Het sociale leven....

En toen opeens was het zover. Mijn partner en ik gingen op vakantie naar Corfu. Met z´n tweeën!! Dat hadden we voor het laatst gedaan voordat we kinderen hadden, en dat is een behoorlijke tijd terug. 

Visite. Gezellig zal je dan denken. En ja, dat is het ook zeker. Maar voor Jenthe is het niet alleen maar gezellig. Vooraf wordt al goed nagedacht over wat er mee moet. Oorkleppen voor de herrie, haar pop voor veiligheid en een ipad voor eventuele afleiding.

"Mama, ik vind het niet eerlijk" begint Jenthe.

Regelmatig wordt ik geconfronteerd met een uitspraak of gesprek, waarbij ik mij afvraag of de ander wel helemaal begrijpt hoe het leven met een zorgintensief kind eruit ziet.

Wat ik vaak hoor van Jenthe is dat ze zich erg eenzaam voelt. Ze heeft geen vriendinnen, want buiten dat ze die moeilijk kan onderhouden door overprikkeling en vermoeidheid, zijn er ook niet veel om vriendinnen mee te maken. En nu zit ze niet meer op school, dus wordt vriendinnen maken nog moeilijker. Daarbij zijn andere kinderen bijna altijd te snel voor Jenthe. Jenthe snapt het spel niet of ze rennen al weg terwijl Jenthe de informatie nog aan het verwerken is. Te druk, te veel, te moeilijk, te snel...

Één keer in de paar maanden ga ik alleen op pad. Ik blijf gewoon in Nederland en ben meestal ergens te vinden in een huisje op de Veluwe. Soms een weekend, soms een midweek, maar deze keer ben ik een hele week weg. Even uitschakelen en opladen! Het geeft mij de ruimte om dingen te verwerken en de rust om weer tot mijzelf te komen. Patrick blijft thuis deze week. Ook de hond gaat niet mee, want dan moet ik nog rekening houden met een ander en op tijden leven. Om dat allemaal even los te laten, geeft zoveel vrijheid.