Wie ben je, en hoe ziet de rest van je gezin eruit?
Mijn naam is Marije en ik woon samen met mijn man, zoon (2012) en dochter (2016)
in een fijn dorp in Noord-Holland. Onze zoon heeft een nog onbekend syndroom waar
al jaren onderzoek naar gedaan wordt.
Sinds wanneer heeft je kind een diagnose of vanaf wanneer wist je dat er iets met
je kind aan de hand was? En hoe kwam je daarachter?
Als baby verliep zijn ontwikkeling al anders. Vooral zijn spraakontwikkeling viel op en
ik linkte dit al snel aan het eerdere moeite hebben met drinken (zuigreflex). Hij
maakte geluiden, maar de daadwerkelijke spraak bleef uit. Het consultatiebureau zei
dat dit ‘nog wel zou bijtrekken’ omdat hij op bepaalde vlakken wel mee kon komen.
Toen hij bij aanmelding op een regulier kinderdagverblijf geweigerd werd, ontstond
het pijnlijke besef dat dit nog wel eens het begin van een zoektocht kon gaan
worden...
Er waren vele signalen. Toch was er geen duidelijk beeld wat erbij kon passen. We
hebben vele gesprekken en discussies gehad met meerdere zorgprofessionals die
toch vaak wel moeite hadden om onze visie te ondersteunen.
Het is een lang proces waarbij de vraag regelmatig passeerde: Gaan we door om het
verder te laten onderzoeken, of gaan we akkoord met een diagnose die eigenlijk niet
voegt.
De diagnose is inmiddels nog steeds niet gevonden. Toch hebben wij een klinisch
geneticus gevonden -door een 'out of the box denkende’ kinderarts- die onze
waarnemingen volledig onderschrijft en overtuigd is dat hij een syndroom heeft. Het
genetisch onderzoek is inmiddels 4 jaar bezig. Ze zegt het te gaan vinden, maar de
vraag is wanneer... Misschien is hij de eerste ter wereld met dit syndroom. Geduld is
wat wij inmiddels al flink hebben geoefend!
Wat deed het met je om te horen dat je een zorgintensief kind hebt?
Ik denk dat dit voor ons een proces is geweest dat langzaam voor besef zorgde. De
emoties wisselden elkaar vaak af: verdriet, boosheid door onbegrip, dankbaarheid,
machteloosheid en dan nog de acceptatie. Ik ervaar veel steun aan de gesprekken
met andere ouders. Daar ervaar ik (h)erkenning en begrip. Soms probeer ik
geïnteresseerden uit te leggen wat de zorg binnen ons gezin betekent. Maar soms
heb ik daar ook gewoonweg geen zin in.
Wat veranderde er allemaal voor je sinds je een zorgintensief kind hebt?
Euhhh eigenlijk vrijwel alles. We plannen ons leven bewust en voor nu staat
vooral de balans vinden tussen de zorg- en energieverdeling tussen onze
beide kinderen en daarnaast ook genoeg tijd besteden aan ons samen voorop.
We doen dit echt samen en dat betekent ook dat het belangrijk is om er voor
elkaar te zijn waar mogelijk.
Wat vind je het moeilijkst aan het hebben van een zorgintensief kind?
Wat voor ons voorop staat is de epilepsie waar hij sinds 2023 mee te maken heeft. De
angst voor een nieuw insult, het strikt geven van de medicatie en daarbij de angst
hoe erg dit mis kan gaan. Ik ervaar het als zeer stressvol. Zijn spraak blijft een groot
punt van zorg en zijn moeizame prikkelverwerking is iets om constant rekening mee
te houden. Zoals ik ook eerder aangaf is het soms een grote uitdaging om balans te
vinden binnen ons dynamische gezin!
Wat heb je geleerd van je zorgintensieve kind?
Geduld, te vertrouwen op mijn eigen waarnemingen en sommige dingen proberen te
accepteren en omarmen zoals ze zijn. Ook ben ik mij door ons gehele proces gaan
omscholen en heb ik zo veel over mijzelf en mijn omgeving geleerd. Zo waardevol!
Ik wil anderen hier ook graag mee helpen en ben daarom mijn eigen bedrijf gestart:
Bloei&Co. Ik ga individuele begeleiding geven aan kinderen en tieners waarbij er een
op maat gemaakt programma wordt opgesteld en er écht gekeken wordt naar de
behoeften van het kind en de ouder(s). Wij hebben een heerlijk erf waar we de
dieren verzorgen, veel in beweging zullen zijn en lichaamsgericht aan de slag zullen
gaan.
Hoe zou je jouw zorgintensieve kind omschrijven?
Hij is intens lief, zacht, gevoelig en vrolijk.
Heeft je kind problemen met zijn of haar beperkingen?
Dat is moeilijk om in te vullen. Hij kan zichzelf niet tot moeizaam verbaal uiten. Wij
kunnen hem als ouders en zus goed 'lezen’. Wij kunnen zien als hij overprikkeld raakt
of overvraagd wordt en handelen hier dan gelijk naar. Soms vergt dit dus wel een flink
portie aanpassingsvermogen van ons als gezin.
Hoe ziet zijn of haar weekplanning eruit? Is dit een fijne weekplanning voor jou en
je kind?
Hij gaat op maandag, dinsdag, donderdag en vrijdag naar school (VSO) en daarnaast
is hij op woensdag en in het weekend thuis. We zijn blij met deze indeling omdat we
signalen zagen dat een volledige schoolweek te vermoeiend was.
Op zaterdag zwemt mijn man samen met hem tijdens een zwemuur voor aangepaste sport. Hij geniet
hier echt van, maar soms is het ook zwaar qua prikkelbalans. De beweging helpt hem
de prikkels wel te reguleren en we zien hem lichamelijk sterker worden.
Wat zou je andere ouders willen meegeven?
Als ouder van een zorgintensief kind heb ik ervaren dat het zo belangrijk is om zelf
een uitlaadklep te hebben en inzicht te krijgen in eigen handelen. Het kan heel
waardevol zijn om eens een sessie te boeken bij een fijne coach of therapeut die
werkt met ACT. ACT heeft mij zoveel handvatten gegeven om ontspanning te kunnen
vinden, inzichten en verklaringen gegeven in mijn gedachten, gedrag en handelen en
het heeft ook geholpen om te omarmen en accepteren wat ‘is’.
Wat zou je verder nog willen delen? (Een goed boek, een website, therapeut die je
zou aanraden? Enz)
www.ACT4LIFE.nl
Osteopaat Daniel Bolohov
www.bloeienco.nl
Reactie plaatsen
Reacties