Wie ben je, en hoe ziet de rest van je gezin eruit?
Hoi! Ik ben Marloes en woon samen met mijn man en onze twee jongens in Callantsoog tussen de
bollenvelden 🌷
Onze oudste zoon Cas (2012) heeft het SETD-5-syndroom.
Sinds wanneer heeft je kind een diagnose of vanaf wanneer wist je dat er iets met je
kind aan de hand was? En hoe kwam je daar achter?
Eigenlijk begon de medische zoektocht al tijdens mijn zwangerschap. Bij de twaalfwekenecho werd een
verdikte nekplooi gezien. Vanaf dat moment kwamen we terecht in het AMC in Amsterdam.
Er zijn daar allerlei onderzoeken gedaan door de klinisch geneticus, maar daar kwam uiteindelijk niets uit. We
kregen te horen dat we ervan uit mochten gaan dat we een gezond kindje zouden krijgen. Natuurlijk waren we
daar ontzettend opgelucht over, maar de onbevangenheid van mijn zwangerschap was eigenlijk al
verdwenen.
Er was veel angst en onzekerheid. We moesten er zelfs rekening mee houden dat we voor de keuze zouden
kunnen komen te staan om de zwangerschap af te breken. Alleen al de gedachte dat je zo'n beslissing zou
moeten nemen, brengt ontzettend veel emoties met zich mee. Het was daardoor een emotionele en onzekere
periode, terwijl een zwangerschap juist zo'n mooie tijd zou moeten zijn.
Bij de geboorte was mijn eerste vraag dan ook meteen: ‘Is alles goed?’ Ik denk dat die onzekerheid er toch
altijd in is blijven zitten.
Als baby leek Cas het goed te doen, al had hij veel last van reflux en duurde het heel lang voordat hij goed
doorsliep. Ondertussen was ik alweer aan het werk als leerkracht, maar ergens bleef ik het gevoel houden dat
er iets niet helemaal klopte. Ik kon dat toen nog niet goed benoemen, maar mijn onderbuikgevoel zei dat er
iets anders was.
Pas toen we onze tweede zoon kregen, merkten we hoeveel verschil er eigenlijk was. Hij had geen last van
reflux, was een veel rustigere baby en sliep al snel door. Toen dachten we echt: ‘Oh, zo kan het dus ook!’
Natuurlijk ben je bij je eerste kindje nog onervaren en weet je niet beter. Maar achteraf gezien klopte mijn
gevoel.
Toen onze tweede zoon net geboren was, kwamen we met Cas opnieuw in de medische molen terecht. Met
name zijn spraakontwikkeling bleef achter. We zijn toen onder andere naar het audiologisch centrum
doorverwezen om zijn gehoor te laten testen. Ook kreeg hij extra ondersteuning op de peuterspeelzaal en
startte hij al snel met logopedie en fysiotherapie.
Ondertussen merkten we dat zijn ontwikkeling steeds verder achterbleef bij die van zijn leeftijdsgenootjes.
Daarom kwamen we uiteindelijk opnieuw bij de klinisch geneticus in het AMC terecht. We wilden graag
begrijpen waarom zijn ontwikkeling anders verliep en waar die achterstand vandaan kwam.
Toen Cas vier jaar oud was, kregen we uiteindelijk de diagnose na uitgebreid DNA-onderzoek, Whole Exome
Sequencing (WES) genoemd. Daaruit bleek dat hij een verandering had in het SETD5-gen, passend bij het
SETD5-syndroom.
We hadden inmiddels al diverse hulp en zorg ingeschakeld en waren al een hele tijd op zoek naar antwoorden.
Dus zo’n diagnose gaf toch ‘rust’. Eindelijk was er een verklaring voor wat we al die tijd voelden en zagen.
Ik merkte dat mensen vaak zeiden: ‘Dat komt wel goed, hij gaat straks vanzelf wel praten.’ Maar als moeder
voelde ik dat het anders was. Ook in zijn gedrag zag ik dingen die niet pasten bij een doorsnee ontwikkeling. Ik
had als leerkracht vaak snel door wat er bij een kind speelde. Ik ben niet iemand die kinderen graag in hokjes
plaatst, maar bij leerlingen kon ik bepaalde signalen vaak wel herkennen. Bij mijn eigen zoon lukte het me niet
om precies te begrijpen wat er aan de hand was. Ik weet nog dat ik zelf veel ging googelen, op zoek naar
antwoorden.
De diagnose gaf dus bevestiging en rust, maar bracht tegelijkertijd nieuwe vragen met zich mee. Het SETD5
syndroom was destijds nog heel zeldzaam en er was weinig over bekend. Inmiddels is er veel meer informatie
beschikbaar, maar toen wisten we nog nauwelijks wat we konden verwachten. Hoe zou Cas zich verder
ontwikkelen? Zou hij uiteindelijk goed leren praten? Hoe zou zijn toekomst eruitzien?
Wat deed het met je om te horen dat je een zorgintensief kind hebt?
Het is een proces van acceptatie, van verwachtingen bijstellen en leren omgaan met het feit dat dingen
anders lopen dan je vooraf had gedacht.
Misschien heb je weleens gehoord van de term “levend verlies” en dat is iets wat ik als moeder heel sterk heb
ervaren. De mijlpalen die bij de ontwikkeling van een kind horen, verlopen anders of komen niet. Je moet op
zoek naar passend onderwijs ipv de basisschool in je eigen woonplaats en ook de dingen die voor andere
gezinnen vanzelfsprekend lijken, vragen bij ons vaak om creatieve oplossingen. Daar heb ik echt mee
geworsteld.
Tegelijkertijd merk ik dat bepaalde dingen makkelijker worden. Je groeit als moeder mee met je kind, je leert
omgaan met bepaalde situaties. Maar dat betekent niet dat het altijd gemakkelijk is. Zelfs nu ik dit tijdens het
interview benoem, merk ik dat het me emotioneel maakt als ik eraan terugdenk. Het is zo'n ingewikkeld
proces geweest en eigenlijk is het dat nog steeds.
Wat veranderde er allemaal voor je sinds je een zorgintensief kind hebt?
Het steeds opnieuw zoeken naar een juiste balans binnen je gezin. Mijn man heeft een eigen
bloembollenbedrijf, waardoor er best veel op mijn schouders terechtkwam.
Ik werkte zelf altijd met veel plezier als leerkracht, maar uiteindelijk had ik besloten om te stoppen. Ik merkte
dat het steeds moeilijker werd om werk en gezin te combineren en alle ballen hoog te houden. Dat vond ik een
moeilijke beslissing, want mijn werk was ook een belangrijk onderdeel van wie ik was. Toch bracht het ons als
gezin uiteindelijk veel meer rust.
Maar daarmee kwam ook een andere uitdaging. Je zet jezelf als moeder al snel op de laatste plaats. Je bent
voortdurend bezig met de zorg voor je gezin en vergeet soms dat je zelf ook nog iemand bent met wensen,
dromen en de behoefte om je te blijven ontwikkelen.
Wat vind je het moeilijkst aan het hebben van een zorgintensief kind?
Wat ik denk het moeilijkst vind, is wat ik al eerder aangaf: de balans binnen ons gezin. Vooral ook de balans
tussen Cas en zijn jongere broertje. Je wilt er voor allebei je kinderen zijn en ze allebei geven wat ze nodig
hebben, maar hun behoeften zijn soms heel verschillend. Voor Cas zijn er regelmatig aanpassingen nodig,
terwijl ik tegelijkertijd wil voorkomen dat zijn broertje daarin te veel wordt meegenomen of mee wordt
geconfronteerd in bepaalde situaties.
Daarin zoek je voortdurend naar een balans, en dat vind ik als moeder best ingewikkeld.
Daarnaast vind ik het soms moeilijk hoe de maatschappij omgaat met kinderen die ‘anders’ zijn. Er is nog veel
onwetendheid en niet iedereen weet hoe hij of zij met bepaald gedrag moet omgaan. Cas heeft een
verstandelijke beperking, maar dat zie je niet altijd direct aan hem. Wanneer hij in bepaalde situaties anders
reageert of opvalt, merk je dat mensen daar soms moeite mee hebben. Ik heb best moeten leren omgaan met
bepaalde blikken, reacties en gevoelens van afwijzing.
Wat heb je geleerd van je zorgintensieve kind?
Ik vind dit een moeilijke vraag, omdat hij me meteen raakt. Ik ben altijd al een (hoog)gevoelig persoon geweest
en denk vaak dat alles in het leven met een reden op je pad komt. Ik heb ook veel nagedacht over wat Cas mij
heeft gebracht. En als ik daarover nadenk, besef ik dat hij me voor een groot deel heeft gevormd tot de
persoon die ik nu ben.
Door hem heb ik geleerd om geduldiger te zijn, op je eigen intuïtie te vertrouwen, maar ook om voor mezelf en
vooral voor hem op te komen. Ouders met een zorgintensief kind weten hoeveel je soms moet uitzoeken en
hoeveel je moet strijden om de juiste zorg en ondersteuning te krijgen. Je moet leren om voet bij stuk te
houden, niet zomaar een nee te accepteren en steeds weer te kijken naar wat jouw kind écht nodig heeft. Dat
is niet altijd makkelijk, zeker niet in een wereld waarin ook financiële belangen een rol spelen. Je leert hoe
belangrijk het is om de juiste mensen om je heen te verzamelen en samen te zoeken naar wat wél mogelijk is.
Maar wat ik misschien wel het meest van Cas heb geleerd, is om de perfectie los te laten. Ik was altijd een
enorme perfectionist en had best een beeld in mijn hoofd van hoe mijn leven en mijn gezin eruit zouden
moeten zien. Dat perfecte plaatje heb ik moeten bijstellen en bepaalde verwachtingen heb ik moeten
loslaten. Dat was een proces, maar het heeft me ook geleerd om anders naar het leven te kijken en juist de
simpele dingen te waarderen.
Als ik kijk naar wie ik nu ben, dan weet ik dat Cas daar een ontzettend groot aandeel in heeft gehad. En dat
vind ik, ondanks alles wat soms moeilijk is, heel bijzonder.
Hoe zou je jouw zorgintensieve kind omschrijven?
Cas is heel puur. Hij is eerlijk, vrolijk, positief en heeft een ontzettend mooi karakter. Hij is sportief (energie
voor 10), verrassend en vooral helemaal zichzelf.
Heeft je kind problemen met zijn of haar beperkingen?
Ik merk dat Cas soms frustratie ervaart wanneer dingen anders lopen dan hij in zijn hoofd heeft. Hij heeft
behoefte aan houvast en duidelijkheid. Als er onverwachts iets verandert, kan hij daar moeite mee hebben.
Daarom proberen we hem als ouders zo veel mogelijk structuur en regelmaat te bieden, al heb je natuurlijk
lang niet alles zelf in de hand.
Of Cas zelf beseft dat hij ‘anders’ is, vind ik lastig om te zeggen. Wat ik wel merk, is dat hij zich niet lijkt te
schamen voor wie hij is. Hij is gewoon helemaal zichzelf en houdt zich niet bezig met wat anderen daarvan
vinden.
Ik denk weleens dat wij als volwassenen daar nog iets van kunnen leren. Hoe mooi zou het zijn als we
allemaal wat minder bezig zouden zijn met wat anderen van ons vinden en gewoon durven te zijn wie we zijn?
Hoe ziet zijn weekplanning eruit? Is dit een fijne weekplanning voor jou en je kind?
Cas gaat van maandag tot en met vrijdag naar het VSO in Alkmaar. Dat is echt een ontzettend fijne plek voor
hem. Hij gaat heel graag naar school.
Op zaterdag is hij lekker thuis en helpt hij soms mee met klusjes in de schuur. En sinds kort voetbalt hij op
zondag bij een G-voetbalteam. Dat vindt hij fantastisch! Het is mooi om te zien hoeveel plezier hij daaraan
beleeft.
Wat zou je andere ouders willen meegeven?
Wat ik andere ouders met een zorgintensief kind vooral wil meegeven is: zoek elkaar op! Ik heb zelf ervaren
hoe waardevol het is om contact te hebben met ouders die in een vergelijkbare situatie zitten. Je kunt
ervaringen delen, samen zoeken naar wat er mogelijk is en van elkaar leren. Ik heb via andere ouders soms
meer gehoord over de mogelijkheden voor zorg en ondersteuning dan bijvoorbeeld via Jeugdzorg.
Maar het gaat niet alleen om praktische informatie. Juist de herkenning en het begrip die je bij elkaar vindt, zijn
ontzettend waardevol. Je hoeft niet alles uit te leggen, omdat de ander vaak precies begrijpt wat je bedoelt.
Dat schept een bijzondere band en kan ook heel helend zijn. Je voelt je minder alleen in alles wat je
meemaakt.
Daarnaast wil ik andere ouders meegeven: blijf ook goed voor jezelf zorgen. Zorg goed voor je eigen lijf en
hoofd. Ga sporten, eet gezond en zoek momenten van ontspanning. Blijf dingen doen waar je energie van
krijgt.
Wat zou je verder nog willen delen? (Een goed boek, een website, therapeut die je
zou aanraden, enzovoort.)
Cas heeft ontzettend veel baat gehad bij muziektherapie. Mocht je de naam van deze therapeut willen weten,
dan mag je altijd contact met mij opnemen.
Daarnaast vind ik het boek van Marijke heel waardevol en zou ik het andere ouders én familieleden zeker
aanraden.
Ook de Facebookgroep ‘Wat niemand weet’ raad ik aan. De groep is inmiddels gestopt, maar de oude
berichten kun je nog teruglezen. Juist de herkenbare uitspraken, quotes en situaties, soms met een heerlijk
vleugje humor spraken mij erg aan. En die humor vind ik ook belangrijk.
Want naast alle zorgen en emoties is het ook fijn om af en toe te kunnen lachen om dingen die je als ouder van
een zorgintensief kind zo goed herkent.
Reactie plaatsen
Reacties