Mijn eigen verhaal

Wie ben je, en hoe ziet de rest van je gezin eruit?

Ik ben Marijke, moeder van Femke en Jenthe en samen met mijn partner sinds onze jeugd, maar we zijn niet getrouwd. Ook hebben we een hond, Luna.

Sinds wanneer heeft je kind een diagnose of vanaf wanneer wist je dat er iets met je kind aan de hand was? En hoe kwam je daar achter?

De diagnose kregen we pas toen Jenthe bijna 2 jaar oud was. Wel had ik als moeder al het gevoel dat er iets aan de hand was. Dit gevoel kreeg ik gelijk na de geboorte al, maar kon ik niet goed uitleggen.

Ze had de eerste 5 dagen geen ontlasting, sliep nauwelijks, dronk slecht, overstrekte zich of was juist heel slap. Reageerde al snel op geluiden en drukte om zich heen. Er waren dus meerdere signalen, alleen niet heel duidelijk nog. Ik heb uiteindelijk zelf om een doorverwijzing naar een kinderfysiotherapeut gevraagd bij het consultatiebureau. Hier werd uiteindelijk bevestigd dat er iets aan de hand was, waardoor we naar een kinderarts raakte. Na vele onderzoeken, artsenbezoeken, therapieën en wachten, kwam uiteindelijk de uitslag.

Wat is de diagnose van je kind?

Bilaterale thalamusschade. Wat in gewone mensentaal betekent dat de beide zijden van haar thalamus zijn beschadigd. De thalamus is een onderdeel van de hersenen dat bovenaan de hersenstam zit. Het is de filter van de hersenen en noemen dit deel ook wel eens de verkeerstoren van de hersenen.

Wat deed het met je om te horen dat je een zorgintensief kind hebt?

Ik was in eerste instantie opgelucht dat er een uitslag kwam, omdat het bevestigde wat ik voelde. Er was dus echt iets aan de hand. Daarna kwamen de vragen. Wat betekent dat voor Jenthe en voor ons als gezin? We hadden geen idee wat ons te wachten stond.

Wat veranderde er allemaal voor je sinds je een zorgintensief kind hebt?

Mijn hele leven stond op z’n kop. Alles veranderde. Ik stopte met werken om voor Jenthe te zorgen, mijn sociale leven veranderde en werd kleiner, uitjes en activiteiten moesten aangepast of konden niet doorgaan. Mijn emotionele en mentale wereld werden een grotere uitdaging, mijn relatie veranderde, het gezinsleven veranderde, ik werd chauffeur, logopediste, ergotherapeut, juf, begeleider en moeder in één.

Wat vind je het moeilijkst aan het hebben van een zorgintensief kind?

De afhankelijkheid, waarbij ik weet dat dit levenslang is. Ook zien dat Jenthe het moeilijk heeft met haar hersenschade vind ik intens. Ze is eenzaam en vraagt regelmatig wanneer de schade overgaat. Ze wil meer dan lukt en dat raakt me enorm. De onvoorspelbaarheid van overprikkeling, de uitwerking en haar reacties vind ik ook moeilijk.

Wat heb je geleerd van je zorgintensieve kind?

Zij leert mij wat geduld is. Ze is vertraagd in handelen en praten, dus mijn tempo moet echt een paar tandjes lager.

Ze maakt me creatiever doordat ik heel oplossingsgericht moet denken, zelf hulpmiddelen maak voor haar, schema’s maak en deze website ben begonnen.

Ze is heel puur, waardoor ze heel dicht bij haar emoties staat. Dat vind ik erg mooi (en soms ook moeilijk 😉)

Ze leert mij te genieten van de kleine dingen en ze leert mij beter mijn eigen grenzen aan te voelen.

Hoe zou je jouw zorgintensieve kind omschrijven?

Lief, gevoelig, blij, emotioneel. Een doorzetter met humor.

Heeft je kind problemen met zijn of haar beperkingen?

Ja. Ze is zich heel bewust van haar beperkingen en wil ze liever niet hebben. Ze vergelijkt zichzelf met leeftijdsgenoten en ziet wat die wel kunnen en zij niet. Ze wil erg graag vriendinnen, maar aansluiting is moeilijk. Ze wil ook naar school, maar het schoolsysteem past haar niet. Haar overprikkeling zit haar regelmatig in de weg.

Hoe ziet zijn of haar weekplanning eruit? Is dit een fijne weekplanning voor jou en je kind?

Op maandag gaat ze 3 uur naar een dagbesteding, dinsdag naar een begeleidster voor 3,5 uur, woensdag naar een juf voor 1,5 uur en zaterdagochtend heeft ze drie kwartier paardrijden onder begeleiding. Binnenkort gaat ze beginnen bij een nieuwe dagbesteding op donderdagochtend voor een paar uurtjes.

Wat zou je andere ouders willen meegeven?

Luister ALTIJD naar je gevoel, ook al zegt een professional iets anders. Jij weet zelf heel goed hoe wie je kind is, hoe die reageert, wat die nodig heeft en wat wel en niet kan. Beter dan welke arts of professional dan ook.

Je doet het goed! Je draagt, zorgt, beschermd, houd van, lost op, regelt, overlegd, brengt en haalt, begeleid. Je doet zoveel. Weet dat je het geweldig doet, ook als je een paar ballen laat vallen. En je mag ook voelen dat het soms gewoon even HELEMAAL niet leuk is. Gewoon zwaar en moeilijk. Ook dat mogen we onszelf toestaan te voelen.

Wat zou je verder nog willen delen? (een goed boek, een website, therapeut die je zou aanraden? Enz)

Ik heb zelf veel boeken gelezen van andere ouders in hetzelfde schuitje. Die kan je online vinden. Het heeft mij veel geholpen in het mij minder alleen voelen.

www.bloeienco.nl waar Jenthe binnenkort gaat starten met dagbesteding.