Al vanaf het begin, nog voordat we de uitslag kregen, merkte ik dat het zorgdragen 24/7 veel vroeg van me. Ik werd mij er steeds meer van bewust dat deze fase geen begin en einde kende. Het was niet een fase zoals bij de meeste kinderen. Eerst ben je baby, dan peuter, kleuter en de hele reutemeteut erachteraan. Ergens in dat proces zou Jenthe niet de volgende fase ingaan.
Het feit dat Jenthe amper sliep hielp absoluut niet mee in het dragen van de zorgtaken. Emotioneel zat ik er flink doorheen en ik kreeg het gevoel dat ik nergens echt goed terecht kon met dit verdriet en deze eenzaamheid.
Als mensen zeiden dat ik mijzelf niet moest vergeten, voelde ik boosheid. Alsof ik die keuze had om even iets voor mijzelf te doen, terwijl mijn kind grotendeels thuis zat door overprikkeling. Mensen bleken heel goed te weten wat ik nodig had, maar kwamen nooit met een daadwerkelijke oplossing. Dus bleef de zorg gewoon op mijn schouders duwen. Soms kon ik misschien wel even Jenthe ergens brengen, omdat ik een afspraak had. Maar structurele hulp dat passend was voor onze situatie was er niet.
Zo wordt er nog regelmatig gezegd dat ik mijzelf niet moet vergeten. Ik begrijp waar het vandaan komt en dat het goed bedoelt is, alleen gaat mijn kind niet naar school, kan ze niet langer dan drie uur naar de begeleiding en is ze de rest van de dag thuis of een hele dag thuis. Natuurlijk pak ik waar ik kan mijn rust, schilder wat en wandel regelmatig. Het verschil tussen draaglast en draagkracht is alleen te groot. De rust weegt niet op tegen de zorgtaken. Ook vergeten mensen dat de zorg niet alleen maar fysiek is, maar ook veel mentaal en emotioneel. Want wie is er voor mij als mijn dochter vraagt wanneer de schade overgaat? Wie helpt als mijn dochter een uitwerking heeft van overprikkeling? Wie is er op de momenten dat ze eenzaam is? Of wie neemt alle gesprekken over die gaan over mijn kind? Wie vangt haar op als er onweer is en ze in paniek is? Sommige dingen zijn gewoon niet over te nemen en ligt grotendeels bij mij als moeder.
Ik heb geen kind die ik zomaar bij een logeeropvang kan brengen. Ik heb geen kind die lange dagen naar school of een opvang kan. Ik heb geen kind die nog allerlei activiteiten kan doen in de middag. Ik heb een kind dat bewust is van zichzelf en anderen. Een kind die verbinding zoekt, terwijl dit ook erg veel energie kost. Ik heb een kind dat in stilte en rust moet bijkomen van alle prikkels. Ik heb een kind die het liefst thuis is om op te laden, omdat dat haar veilige plek is waar ze ook kan ontladen.
Dus gelieve de volgende keer als je zegt dat ik aan mijzelf moet denken, kom dan meteen met een manier om dat te creëren, dank u wel!
Liefs Marijke
Reactie plaatsen
Reacties