Een onderwerp dat als rode draad door ons leven loopt. Want dit geldt voor Jenthe, maar ook voor de rest van het gezin.
Jenthe is erg bewust, waardoor zij goed doorheeft wat ze moet missen in haar leven. Zo ziet ze haar zus van alles ondernemen met vriendinnen, zelf ergens heen gaan met de bus of trein, een vriendje krijgen, nieuwe stappen maken mbt school, gezellig met vriendinnen op vakantie of uiteten. Jenthe wil dit ook, maar weet ook dat dit niet allemaal mogelijk is. Ook wil ze graag naar school, ze mist het. De aansluiting, bepaalde uitdagingen en lessen, de structuur. Maar de manier waarop het nu wordt aangeboden werkt voor Jenthe niet, waardoor ze thuis zit. En dus moet ze het aanzien, incasseren en weer loslaten. Het is een continu rouwproces waar zij doorheen gaat.
Voor ons is het ook meer willen dan kan. Want wat zouden we graag vaker samen uit eten willen, uitjes doen, activiteiten ondernemen, met het vliegtuig naar de zon, met z'n vieren op verjaardagen, om maar wat te noemen. Ik zou graag weer willen werken of misschien een studie volgen, maar de realiteit is dat daar nu geen ruimte en energie voor is. Ik raak al overprikkeld als ik erover na moet denken. Wederom aanzien, incasseren en weer loslaten.
Het is een proces van vallen en opstaan. Soms leg ik mij erbij neer en kan ik mij hierin berusten. En soms vecht ik ertegen en wil ik het anders dan het is. Soms heb ik schijt aan hoe anderen het doen en wat er niet kan. Soms vergelijk ik onze situatie met anderen en ben ik boos. Soms kan ik de mooie dingen in het kleine zien. Soms wil ik groter en baal ik dat het niet kan. Soms kan ik zakken in de rust van het moment. Soms maakt ik me zorgen over het volgende moment.
Het is levenslang, komt en gaat, mag er zijn en dan toch ook weer niet. Dat is het leven met een zorgintensief kind.
Liefs Marijke
Reactie plaatsen
Reacties