Communicatie. Zo belangrijk in het leven van ons mensen. Maar wat als de communicatie niet vanzelf gaat?
Jenthe heeft door haar hersenschade problemen met haar spraak. De aansturing naar haar mond in verstoord, waardoor ze moeilijk kan articuleren, vertraagd praat en vaak blijft hangen in haar woorden. Door middel van plaatjes, communicatiekaartjes en voorheen de spraakcomputer werd communiceren wel makkelijker, maar het blijft intensief.
Een gesprek voeren met Jenthe vraagt opperste concentratie. Nu is ze al best vooruitgegaan in haar praten, maar is het voor veel mensen soms nog moeilijk te verstaan. Bij ons als ouders komt het ook nog wel eens voor dat we haar niet begrijpen of moeten zoeken naar de betekenis van haar woorden, al weten we ondertussen ook vaak wat ze bedoelt met woorden die een ander niet verstaat.
Toen Jenthe net de diagnose had gekregen, werd ons verteld dat ze misschien hooguit 7 woordjes zou gaan zeggen. Ik vond dat nogal een gekke uitspraak, aangezien ze niets konden vertellen over thalamusschade. We zouden het wel zien, was mijn idee. Ondertussen ken ze al veel woorden. Niet altijd weet ze de betekenis van een woord, maar ze kan best een aardig gesprek voeren met de woorden die ze wel weet. Ook geeft ze aan dat als ze zichzelf in een spraakbericht terug hoort, dat ze zichzelf niet kan verstaan. Toch begrijpt ze niet dat wij haar ook op die manier horen.
Heel vaak voelt Jenthe dat anderen haar niet begrijpen, en dat doet pijn. Ze doet haar best om iets duidelijk te maken, maar als het dan niet begrepen wordt voelt dat voor Jenthe als falen. Ze praat dan ook niet zomaar met iemand, vooral als ze diegene niet kent. Ze kijkt me aan als ik haar moet ondersteunen met de taal of uitleg. Ik ben haar externe spraakapparaat. En dat werkt, tot dat ik er niet bij ben en ze het zelf moet doen. Dat vindt ze moeilijk. Helemaal als ze overprikkeld of moe is, dan begint haar spraak te haperen en komt ze niet meer op woorden. Een gesprek voeren lukt dan nauwelijks nog. Ook nadenken lukt niet meer. Dan is het beter haar even met rust te laten en niet teveel vragen te stellen. Eerst verwerken en ruimte maken, dan is er weer een gesprek mogelijk.
De hele dag is communiceren met Jenthe iets wat veel energie en aandacht vraagt. Ze heeft ons ook nodig om te reguleren, want ze wil alles wat ze heeft meegemaakt of over nadenkt met ons delen om dit te verwerken en te filteren. Ook haar emoties wil ze kwijt, waarbij ze het ook erg moeilijk vindt om dit onder woorden te brengen. Dus communiceren is een dagtaak. Soms merk ik hierdoor dat ik vol zit in mijn hoofd na een dag, dan heb ik ook geen behoefte meer aan een gesprek met een ander. En laat dit nu net zijn wat toch vaak nodig is in regelen, gesprekken voeren met therapeuten, artsen, aanvragen doen, evaluaties doen, hulpmiddelen regelen enz.
Liefs Marijke
Reactie plaatsen
Reacties